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海外华文媒体传播中华文化新路径浅探******

　　顾时宏

　　中国总理周恩来1955年出席印尼举办的亚非会议时，提出了国与国之间外交应该遵循求同存异的“五项基本”和平相处原则。60年后的2015年，中国国家主席习近平出席万隆亚非会议纪念大会时，再次重申了他在2013年访问印尼时倡议“一带一路”合作要做到“五通”，指出“国之交在于民心相通”。

　　习近平主席2021年11月19日在北京出席第三次“一带一路”建设座谈会时发表重要讲话强调，要把同共建国家人民“心联通”作为重要基础，要营造良好舆论氛围，深入阐释共建“一带一路”的理念、原则、方式等，共同讲好共建“一带一路”故事。

　　国之交在于民相亲。只有让双方民众真正理解对方国家的文化传统，才能从求同存异的层面消除误会，实现双方稳定发展。

　　中华文化“走出去”的过程，既是中国故事对外传播的过程，也是中外文明交融互鉴的过程，既是提升中国文化影响力和感召力，同时也是在主动进入多元文化和世界文明语境的过程中，去创新性地阐释中国文化的基本价值。

　　作为肩负传播中华文化桥头堡的海外华文媒体，在当今“西强我弱”的话语体系的环境下，如何适应新形势、传播方式的新变化，在蜕变转型中开辟新路传播好中华文化，讲好中国故事，是华文传媒面临的迫在眉睫的问题。

　　新形势下海外华文媒体的担当

　　在中国推行“一带一路”倡议和致力提升国际话语权的过程中，海外华文媒体是一支不可忽视的重要力量。海外华文媒体主要分布在60多个国家，主流的华文媒体有400多家。只有把握媒体的话语权才能推动国际合作，实现合作共赢。

　　新时代，国际话语主导权的争夺是一场看不见硝烟的战争。时至今日，国际舆论中的“西强我弱”、“西攻我守”格局仍未改变。随着“一带一路”倡议的实施和综合国力的不断强，中国需要在“走向世界”中，塑造全新的中国新形象，对外宣传介绍中华文化价值观、中国智慧、中国道路，讲好中国故事，传播好中国声音离不开海外华文媒体和 6000 多万华侨华人的共同参与。

　　华文媒体一直是华侨华人与中国沟通交流的重要纽带和桥梁，在“一带一路”建设过程中，必将受到越来越多的关注与重视。华媒和华侨华人具有融通中外的优势，肩负向世人宣传“一带一路”规划、理念、政策、讲好中国故事、引导国际舆论、引导和推动“一带一路”建设沿正确战略轨道运行的重任。中国故事讲好了，华媒的传播效应就会逐渐深入民心，公信力和影响力也必然得到提升，国际话语权也会不断提升。

　　海外华文媒体面临的挑战与优势

　　当前，海外华媒在讲好“一带一路”中国故事的路上面临诸多挑战：出于政治和意识形态上的需要，西方媒体仍喜欢用预设立场和“标签式语言”描述中国，或通过议程设置淡化“一带一路”影响，或依照固有框架对中国“一带一路”进行扭曲不实报道，使得国外很多人对“一带一路”有诸多误解和偏见。在西方舆论主导的世界里，如何向世界展示一个真实、全面的中国，是所有海外华文媒体的责任。

　　“一带一路”是中国政府为了解决和平发展以及共同发展而提出来的，是中国领导人的智慧结晶。但是一部分国外学者却质疑“一带一路”的发展动机不纯。如日本《外交学者》杂志副主编蒂耶齐发文称，这是“珍珠链”的变相发展。更有人认为，中国是打着“一带一路”的旗号，让中国的一些过剩产能走出国外。一部分西方国家标签化中国，淡化“一带一路”带来的良好影响，扭曲“一带一路”的效益，为此给许多国家的民众带来了偏见以及误解，一些企业家在道听途说了不良言论之后，放弃了与中国的合作。

　　所以，向世界展示一个真实的、立体、全面的中国，是华文媒体肩负的责任。海外华文媒体了解国外社会经济形势，也熟悉中国国情，与当地的社会关系良好，更容易产生亲和力，传播的消息可信度更高。海外华文媒体应该积极主动地为“一带一路”发声，宣传“一带一路”的美好构想、光明前景、互利共赢、可信度高、有效性好等内容。同时也需要密切关注中国的发展，对西方媒体的扭曲报道予以批驳，在维护中国国际舆论形象的同时也是在为媒体自身树立良好的形象。为此，海外华文媒体的功能绝不仅限于联络、沟通当地华人，也不仅是让世界更多的华人了解当地，华文媒体的优势更不仅仅限于“华文”。

　　因此，作为海外的华文媒体，眼光不能够只局限于“华文”或者“华人”这个圈子，而应当“走出去”，与当地主流社会加强沟通，甚至是开展当地主流语言的新闻消息播发、宣传。这不仅是让当地主流社会了解中国，更重要的一点是，这可以为当地华人融入主流社会提供更好的舆论环境，让华人真真正正能够安心、舒心地在当地长期生存，可持续地发展下去。笔者认为，借助海外优秀华文媒体的力量和影响力，同时通过当地的主流媒体，去讲好中国故事，不失为一条合作共赢的捷径。

　　如印尼的《国际日报》作为印尼最大的华文报纸，不仅在印尼通过中文，而且通过印尼文和英文报刊，以及网络大力报道“一带一路”与印尼相关行业的发展，两国在基础设施和能源等许多领域的合作，以及在人文等方面的交流合作，充分报道中国企业和人民与各国企业和人民密切交往中许许多多美好动人的故事。该报在美国的《国际日报》开辟和介绍中国各地区的 16 个英文专版，通过《洛杉矶时报》等主流媒体，发行到主流社会。通过多种渠道，客观、公正、全面地报道中国的发展变化，拉近当地人民与中国人民的距离，促进中国企业与当地企业的更好合作。故而，在时代使命和责任面前，华文媒体加强和各国主流媒体的合作，引导当地主流媒体参与宣讲“一带一路”是必须要走的一条路。如西班牙华文报《欧华传媒》与西语世界最大的通讯社埃菲社签了战略合作协议，让西方主流媒体帮助我们讲好中国故事，传播中华文化。又如在南欧的《中希时报》华文报，在 2015 年增发了希腊语版。这每周 8 个希腊语版，使《中希时报》能够有机会和有条件跻身希腊主流社会，用当地语言向希腊人介绍旅希侨界，传达他们的呼声和诉求。同时，也让希腊各级政府部门从中了解中希双边合作情况，用希腊语讲好中国故事。

　　如今，很多国家的华文媒体已经尝试双语出版，这将打破海外华文媒体只为海外华人服务的狭隘局面。当住在国的民众看到一份自己可以看得懂并且与自己身边事相关的双语华文报纸或一档电视节目时，华文媒体的受众面将会迎来一个重大突破与转型。传播中华文化、促进中外政府与民间交流合作的力度将会得到进一步加强与提升。

　　为中企造福当地发声 用历史故事促进民心融通

　　笔者认为，海外华文媒体在宣介“一带一路”方面也应遵从“惠及当地民生，互利共赢”的宣传重点，应让更多的当地民众了解“一带一路”能够为他们带来哪些益处，能够为他们的生活带来哪些向好的改变，应特别杜绝“内宣外用”的现象，应以消除当地民众疑虑、为当地民众谋福祉为首要职责。

　　比如，全印尼最大的铝矿冶炼厂青山工业园在开放合作过程中，关心周边民众的福利，帮助他们搞副业、脱贫的各种活动已在当地产生正面的积极影响。青山工业园区是习近平主席2013 年访问印尼时，在两国领导人见证下签署的中国印尼重大合作项目之一，工业区建成后就业了周边大批老百姓，并为周边民众免费提供电力、医疗等便民善举，获得当地政府和百姓好评，可赞的还有中国青山企业的到来，一直注意保护当地的青山绿水。笔者曾深入该工业区采写了《种下和谐，收获共赢》通讯报道，对当地媒体污蔑工业园开发带来环境污染进行了驳斥。

　　历史上，郑和七下西洋，“依靠的不是坚船和利炮，而是宝船和友谊”。下西洋来到印尼的郑和，给印尼人民带来的是友谊、文化、经济和繁荣，他给印尼人民留下了丰厚的穆斯林文化遗产，也给中印尼友好关系打下传统友谊基础。

　　尽管由于种种原因，印尼 60 年代后发生过几次排华事件，但随着中印尼恢复外交关系，中印尼关系已发展成全面战略伙伴关系。中国政府的“一带一路”倡议和印尼政府提出的建设海洋大国有互惠互利合作共赢的共同愿望不谋而合。近年来，中印尼宗教、教育、文化交流合作频繁，进一步促进了两国人民的了解，加深了两国人民的友谊。

　　中印尼合作的顺畅得益于民心的相通共融。印尼民众对中国文化传统和中国故事挺感兴趣。如雅加达的话剧院每月都用印尼语上演中国历史话剧，包括《薛仁贵》、《三国演义》片段。笔者认为，要深耕细作民心相通的工作，中国的话剧院、歌舞剧院应加强和印尼喜欢中国传统文化方面的合作和交流。历史上，中国与印尼的人文交流频繁，比如郑和下西洋时，这位穆斯林航海家对印尼伊斯兰文化的传播产生过极大影响。郑和访问印尼时，在三宝垄留下的三宝洞文物遗址，随行的中国公主嫁给了印尼当地土豪的故事；比如巴厘岛上中国姑娘江金花和当地土豪喜结连理的故事；比如井里汶的中国姑娘故事；比如日若皇宫里的中国瓷器、花瓶、中国茶的故事；比如苏门答腊岛上占碑省的千年佛塔遗址里记载中国唐朝佛教义净高僧于7世纪曾到过那里传授佛教开坛讲经的故事等等，这些故事被当地华人经营的巴厘岛动物园大型歌剧院改编成歌舞剧每天上演，感动着无数来自世界各地的游客，中华文化骨子里的与人为善，睦邻友好，合作共赢的价值观也随之深入民心。

　　每年的6月底是郑和访问印尼三宝垄的纪念日子，三宝垄的民众都要举办纪念郑和下西洋的周年庆祝活动，包括用印尼语表演重现郑和当年到访三宝垄的情景，当地军人表演舞龙，抬郑和塑像沿街游行等群众文化活动。

　　由印尼泗水华人发起兴建的“郑和清真寺”目前在印尼各大城市已建起 14 间，对促进和印尼穆斯林民众了解中国文化，促进民心相通起到不可替代的作用。民心的相通也助力了我国在海外兴建的第一条完整高铁——印尼雅万(雅加达至万隆)高铁的顺利建设。

　　新时期华文媒体用转型升级讲好中国故事

　　习近平总书记指出，国际舆论格局目前“西强我弱”，我国新闻媒体国际传播能力还不够强，声音总体偏小偏弱。我们在国际上有时还处于“有理说不出、说了传不开”的境地。

　　中国新闻社副总编辑陶光雄认为，转型发展是媒体永恒的命题，海外华文媒体也不例外。现在海外华文媒体一谈到新媒体转型，想到的就是在微博、微信、抖音等开账号，这些虽然是海外华侨华人的主要应用，但毕竟是国内的中文新媒体平台，受众也只是中文读者。在这些平台上扎堆用力，也算是一种“内卷”。因此，要鼓励和引导海外华文媒体向外语、海外社交平台延伸，充分发挥他们在外的特殊作用。

　　那么，海外媒体如何抓紧转型升级创造性地传播好中华文化、讲好中国故事？

　　曾任中国传媒大学校长的胡正荣认为，国际传播要做到更有效，需要做到：一是要具备国际观。一条新闻即使是内宣，也要充分考虑发布后在国际上会产生哪些影响。二是要有良性的国传运行体制和机制。三是要启用大量具有丰富海外经验、熟悉现代国际传播的人从事国际传播工作。比如今日俄罗斯(RT)电视台。它在开台的时候聘请了大量长期在美国生活、有俄罗斯背景的人，这奠定了 RT 的成功。海外华文媒体也要有这样的魄力，对国外的记者也可以适当用一些，因为他们更了解国际通行的话语体系。

　　中共十九大明确提出要加强新闻舆论传播力、引导力、影响力、公信力。因此海外华文媒体的国际传播也要全媒体出击，要充分利用海外的社交媒体，比如在 Facebook、Twitter 等海外社交平台上充分发声。不仅要有官方媒体的声音，更要有民间的声音、网友的声音。同时讲故事要多元化，可以有高大上的内容，也一定要有小故事。通过普通人感知自己身边的故事讲中国故事，更有吸引力和感染力。如李子柒就是用亲力亲为的视频故事让西方了解中国人的日常生活，了解中国的饮食文化、孝敬传统文化。

　　中国外交部发言人赵立坚 2021年11月19日在首届中国网络文明大会上发言指出，讲好中国故事，要注重以小见大，全方位、多角度诠释中国发展成就。要在融通中外上下功夫，找到中外利益交汇点、话语共同点和情感共鸣点，找准国际交流的公约数，用西方受众听得懂的语言、听得进的方式、听得信的内容，让中国叙事成为世界叙事和国际共识。要注重展示普通中国人的生活，用小切口展现大格局，用小故事讲述大道理，力争将我国发展成就的硬事实，在境外新媒体平台上实现软着陆，展示一个真实、立体、全面的中国，用接地气的方式去塑造可信、可爱、可敬的中国形象，潜移默化地影响受众形成客观正面的中国观。

　　去年以来，中新社在国际传播中主动设置议题也值得华文媒体借鉴，如在庆祝中国共产党成立 100 周年主题报道中，中新社策划推出《外国友人与中共》和《外眼看中共》等专栏稿件，借境外、党外的“外嘴”讲述中国共产党的故事，让报道更具说服力和感染力。2021 年伊始中新社又推出学理型融合专栏《东西问》，聚焦文、史、哲、政、经，以促进中华文化海外传播，推动东西方文明交流互鉴为重点，创新内容生产和传播方式。

　　从中国共产党的“十万个为什么”到《东西问》专栏的议题设置，中新社一直坚持“官话民说、硬话软说、长话短说、空话不说、中话西说”，努力以事明理、以理服人、以情感人，用最易被海外受众认知、理解和接受的语态，回答外界的疑惑与关切：“中国共产党为什么能、马克思主义为什么行、中国特色社会主义为什么好”。

　　结语

　　海外华文媒体在传播中华文化、在讲好中国故事方面，一是要讲清中国和平崛起背后的真正原因和动力，切实回应国际社会的关切和疑惑。中国和平崛起“故事”的核心，关键在于中国共产党的卓越领导，在于中国探索出了一条适合自身国情的中国特色社会主义发展道路。二是要把中国的成功故事，同世界各国的利益结合起来。中国的发展，不仅将惠及中国，也将惠及世界各国。这个故事讲清楚了，才会使中国故事成为全世界的“故事”，才能真正“入耳”、“入心”。在讲故事的时候，要遵循国际新闻传播规律，尊重宗教经典，特别是在跨文化传播的时候，尊重别人的宗教仪式，尊重别人的社会风俗和伦理道德，只有彼此尊重，才能更好地讲故事，让对方听进去故事。针对新媒体环境下受众年轻化的趋势，讲好中国故事需要根据受众特点，结合互联网思维提高传播的针对性和实效性。

　　唯有如此，才能引导各国民众在感受当代中国发展、感知中华文化魅力中，理解中国、亲近中国、认同中国。“一带一路”的建设和互惠共赢的理念才能接地气，融通中外，中华文化的价值观、中国和平发展观才和世界民心相通，人类命运共同体的理念才深入人心。

　　国际传播界·2022年 第1期

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）