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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

坚持以人民为中心发展教育的重要指导意义******

　　作者：张力（国家教育咨询委员会秘书长、原教育部教育发展研究中心主任）

　　党的二十大报告指出：“坚持以人民为中心发展教育，加快建设高质量教育体系，发展素质教育，促进教育公平。”这是在全面总结党领导的人民教育事业百年奋斗伟大成就、特别是新时代新成就新变革基础上，对迈向第二个百年奋斗目标征途上加快推进教育现代化、加快建设教育强国、促进人的全面发展，确定的重要纲领性原则，指导意义极为重要而深远。

　　坚持以人民为中心发展教育，源于中国共产党全心全意为人民服务的根本宗旨

　　坚持以人民为中心发展教育，是中国共产党坚持人民至上的理念、坚持以人民为中心的发展思想在教育领域的集中体现。这可以追溯到一百年前。中国共产党从成立之日起，就始终把为中国人民谋幸福、为中华民族谋复兴作为初心使命，领导人民进行伟大奋斗，在进取中突破，于挫折中奋起，从总结中提高。历史经验充分表明，党的根基在人民、血脉在人民、力量在人民，人民是党执政兴国的最大底气。党领导的人民教育事业，完全基于以人民为中心发展的核心理念和坚定信心。

　　我们党用践行全心全意为人民服务根本宗旨的实际行动向世人昭示，中国共产党始终代表中国最广大人民根本利益，没有自己特殊的利益，从来不代表任何利益集团、任何权势团体、任何特权阶层的利益，始终牢记江山就是人民、人民就是江山，坚持一切为了人民、一切依靠人民，坚持为人民执政、靠人民执政，坚持权为民所用、情为民所系、利为民所谋，坚定不移地团结带领全国各族人民向着实现中华民族伟大复兴的中国梦宏伟目标奋勇前进。这是党的二十大报告明确宣示坚持以人民为中心发展教育的根本出发点。

　　党的二十大报告在总结新时代以来党和国家事业历史性成就、历史性变革时指出，深入贯彻以人民为中心的发展思想，人民生活全方位改善，人民群众获得感、幸福感、安全感更加充实、更有保障、更可持续。报告在深刻阐释习近平新时代中国特色社会主义思想的世界观和方法论时指出，将“必须坚持人民至上”列为要求全党坚持好、运用好贯穿其中的六个方面立场观点方法之一。报告在确定全面建设社会主义现代化国家前进道路上必须牢牢把握的五项重大原则中，强调“坚持以人民为中心的发展思想。维护人民根本利益，增进民生福祉，不断实现发展为了人民、发展依靠人民、发展成果由人民共享，让现代化建设成果更多更公平惠及全体人民”。报告在向全党全社会发出新时代新征程新的动员令时重申，全党要坚持全心全意为人民服务的根本宗旨，坚持一切为了人民、一切依靠人民，从群众中来、到群众中去，始终保持同人民群众的血肉联系，始终同人民同呼吸、共命运、心连心。这一系列统揽全局的总体要求，为坚持以人民为中心发展教育，提供了非常重要的历史依据、理论指引和实践遵循。

　　坚持以人民为中心发展教育，是新时代新征程办好人民满意的教育的出发点

　　党的十八大以来，中国特色社会主义进入新时代，从全面建成小康社会到全面建设社会主义现代化国家，各行各业和社会各界对教育系统开发人力资源提出多层次多样化的需要。特别是我国社会主要矛盾已经转化为人民日益增长的美好生活需要和不平衡不充分的发展之间的矛盾，亿万人民群众对教育的现实需求和长远期望，正在逐步转向更有质量、更加公平、更为有用、更可持续。以习近平同志为核心的党中央在坚持以人民为中心发展教育、办好人民满意的教育的理论创新与实践探索上不断迈开新步，制定实施数十项战略规划和重大政策举措，为加快推进教育现代化、深化教育领域综合改革增添强大动力，推动我国教育事业取得新的历史性成就、发生新的历史性变革。

　　面对新时代新形势，习近平总书记在2018年全国教育大会上概括党对新时代教育改革发展提出的新理念新思想新观点时，明确将“坚持以人民为中心发展教育”作为“九个坚持”之一，认为这是对我国教育事业规律性认识的深化，来之不易，要始终坚持并不断丰富发展，并明确要求，在党的坚强领导下，全面贯彻党的教育方针，坚持马克思主义指导地位，坚持中国特色社会主义教育发展道路，坚持社会主义办学方向，立足基本国情，遵循教育规律，坚持改革创新，以凝聚人心、完善人格、开发人力、培育人才、造福人民为工作目标，培养德智体美劳全面发展的社会主义建设者和接班人，加快推进教育现代化、建设教育强国、办好人民满意的教育。

　　习近平总书记在2020年主持召开教育文化卫生体育领域专家代表座谈会时强调：“我们要从党和国家事业发展全局的高度，全面贯彻党的教育方针，坚持优先发展教育事业，坚守为党育人、为国育才，努力办好人民满意的教育，在加快推进教育现代化的新征程中培养担当民族复兴大任的时代新人。”

　　习近平总书记的系列重要论述，紧扣人民期盼、顺应时代要求，充分显示了党的教育方针承前启后、与时俱进、继往开来的鲜明本色，对新时代教育事业的历史方位和使命任务进行了高屋建瓴的阐释，为我们深刻认识坚持以人民为中心发展教育是办好人民满意的教育的出发点，准确把握坚持以人民为中心发展教育与办好人民满意的教育的辩证关系，确定了基本思路，为党的二十大报告以“办好人民满意的教育”为主旨，在坚持以人民为中心发展教育的核心理念导引下，作出以加快建设高质量教育体系、发展素质教育、促进教育公平为主线的新部署新要求，提供了重要依据。

　　坚持以人民为中心发展教育，重点是健全国家基本公共教育服务制度体系

　　民生是人民幸福之基、社会和谐之本。在习近平新时代中国特色社会主义思想指引下，党的十九大、二十大报告在党的十七大、十八大报告关于“学有所教、劳有所得、病有所医、老有所养、住有所居”民生建设政策的基础上，拓展为“幼有所育、学有所教、劳有所得、病有所医、老有所养、住有所居、弱有所扶”，并确定了健全上述“七个有所”相关国家基本公共服务制度体系的要求，从而将坚持以人民为中心发展教育理念融入国家制度体系建设。党的二十大报告进而对加快建设高质量教育体系、发展素质教育、促进教育公平主线牵引下的政策举措进行了整体谋划。

　　健全国家基本公共教育服务制度体系，坚持以人民为中心发展教育的理念，需要纳入加快建设高质量教育体系布局。在新时代全面贯彻新发展理念、着力推动高质量发展、主动构建新发展格局的进程中，党的二十大报告将“实现高质量发展”作为中国式现代化的本质要求之一，并强调高质量发展是全面建设社会主义现代化国家的首要任务。因此，从现在到2035年加快建设高质量教育体系，在国家高质量发展全局中将发挥基础性、战略性支撑作用。健全国家基本公共教育服务制度体系，作为高质量教育体系的关键环节，将继续坚持尽力而为、量力而行，在增强基本公共教育服务体系的均衡性和可及性方面，不断取得实质性进展。

　　健全国家基本公共教育服务制度体系，体现坚持以人民为中心发展教育的理念，需要持续谱写发展素质教育的新篇。发展素质教育，从改革开放和社会主义现代化建设新时期到中国特色社会主义新时代，进入党和国家基本教育政策范畴，总体思路就是促进全体儿童青少年健康成长、全面发展，不断提高14亿多中国人的思想道德素质、科学文化素质、身心健康素质。党的二十大报告围绕育人的根本在于立德、全面贯彻党的教育方针、落实立德树人根本任务、培养德智体美劳全面发展的社会主义建设者和接班人、健全学校家庭社会育人机制、推进大中小学思想政治教育一体化建设、加强家庭家教家风建设、加强和改进未成年人思想道德建设、提高人民道德水准和文明素养、广泛开展全民健身活动、加强青少年体育工作等方面，作出多方面部署。发展素质教育，必将汇聚政府、学校、家庭、社会的更大合力，贯穿于健全国家基本公共教育服务制度体系全过程。

　　健全国家基本公共教育服务制度体系，体现坚持以人民为中心发展教育的理念，需要在促进教育公平方面开拓创新。促进教育公平，总体上看就是完善体现权利公平、机会公平、规则公平的法律制度，努力让每个孩子都能享有公平而有质量的教育，为建设全民终身学习的学习型社会、学习型大国做好准备。党的二十大报告关于“加快义务教育优质均衡发展和城乡一体化，优化区域教育资源配置，强化学前教育、特殊教育普惠发展，坚持高中阶段学校多样化发展，完善覆盖全学段学生资助体系”的要求，重在彰显教育公平是社会公平的基础，筑牢国民教育体系特别是基础教育体系的基石，助力加强普惠性、基础性、兜底性民生建设，同时也要为创新公共教育服务提供方式、满足人民多层次多样化需求作出更多贡献。这是健全国家基本公共教育服务制度体系的主旋律，必将使改革发展成果更多更公平惠及全体人民。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）